희귀질환자 의료비 지원사업 안내 및 신청 방법

희귀질환으로 고통받는 많은 환자와 그 가족이 의료비 부담으로 힘든 시간을 보내고 있습니다. 이를 위한 희귀질환자 의료비 지원사업이 존재합니다. 본 포스팅에서는 지원사업의 세부 내용과 신청 방법을 자세하게 안내해 드리겠습니다.

지원사업 개요

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환자에게 의료비를 지원하여 사회적, 경제적, 심리적 안녕을 증진하고 국민의 건강 및 복지 수준을 향상시키기 위해 운영됩니다. 본 사업의 신청 대상자는 반드시 희귀질환자 산정특례에 등록된 분들입니다. 지원되는 의료비는 현금 및 의료 서비스 형태로 제공됩니다.

지원대상 및 내용

희귀질환자 의료비 지원사업의 주요 지원 대상은 건강보험 가입자 중 희귀질환자로 산정특례에 등록된 분들입니다. 아래에 상세한 지원 내용을 정리해 보았습니다.

요양급여비용 중 본인부담금 지원희귀질환자 지원사업의 신청 대상 질환은 총 1,338개입니다. 이와 관련된 진료 시 발생하는 본인 부담금을 지원합니다.
보조기기 구입비 지원법에 따라 장애인 등록 후 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 보유한 환자에게 보조기기 구입비를 지원합니다. 이 지원은 지정된 96개 질환에 한정됩니다.
인공호흡기 및 기침유발기 대여료 지원특정 조건을 만족하는 환자는 인공호흡기 및 기침유발기의 대여 비용을 지원받을 수 있습니다. 지원 질환은 총 106개입니다.
간병비 지원환자가구 및 부양의무자가구의 소득 기준을 만족하는 경우 월 30만 원의 간병비를 지원받습니다. 이는 환자의 생활 안정을 도모하는 데 큰 도움이 됩니다.
특수식이 구입비 지원특정 조제분유, 저단백 즉석밥 등 다양한 특수식이 구입비를 지원합니다. 예를 들어, 연간 지원 한도는 조제분유가 360만 원, 저단백 즉석밥이 168만 원입니다.

지원 기준

지원받기 위해서는 다음의 소득 및 재산 기준을 충족해야 합니다.

환자가구 소득 기준: 기준 중위소득 140% 미만 (예: 1인 가구 3,348,818원)
환자가구 재산 기준: 서울기준 365,834,892원 이내 (1인 가구 기준)
부양의무자가구 소득 기준: 기준 중위소득 200% 미만 (예: 1인 가구 4,784,026원)
부양의무자가구 재산 기준: 서울 기준 609,724,820원 이내 (1인 가구 기준)

신청 방법

신청은 상시 가능하며, 다음과 같은 방법으로 진행할 수 있습니다.

신청처: 주소지 보건소를 방문하거나 희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.kdca.go.kr)에서 온라인으로 신청 가능합니다.

구비서류

신청 시 필요한 서류는 다음과 같습니다.

환자 제출서류

최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
장애 정도 확인 서류(해당자에 한함)
최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부
기타 서류(임대차계약서, 자동차보험계약서 등)

부양의무자 제출서류

최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부
기타 서류(임대차계약서, 자동차보험계약서 등)

참고: 부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자는 별도의 소득재산조사를 실시하지 않으며, 지정된 서류만 제출하면 됩니다.

문의 및 접수

혹시 문의사항이 있다면 질병관리청 콜센터(☎ 1339)로 연락하시면 됩니다. 더 많은 정보는 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인하실 수 있습니다.

이러한 지원사업은 희귀질환자와 그 가족에게 큰 위안과 희망이 될 수 있습니다. 필요한 자료를 미리 준비하시고, 놓치는 부분 없이 신청하시기 바랍니다! 함께 건강한 사회를 만들어 나갑시다!! ^^